כל העצות למתמודדים עם קרוהן

הכירו: יעל, מרינה, אודי וענבל

ד"ר יעל כהן-סיגל (40) מחיפה, נשואה למרסלו ואם לאורי בן 11.5. יעל אובחנה עם קרוהן בגיל 23 לאחר כשלוש שנים של סבל מתסמינים שהדחיקה. בעלת סטומה כבר למעלה מ-10 שנים. הרצתה באוניברסיטת חיפה בתחום מדעי המחשב. בשל המצב הבריאותי שריתק אותה למיטה, גילתה את הציור. "הבית מלא בקנבסים וציורים. בשבילי, מדובר בתחביב שמספק גם הנאה וגם ריפוי".

מרינה סוקולוב (27) גרה בתל אביב עם בן זוגה ושני כלביהם. מרינה אובחנה עם קרוהן בגיל 11, לאחר שנה של כאבי בטן חזקים, חוסר תיאבון וירידה במשקל. לפני שנתיים עברה ניתוח חירום, חיה עם סטומה ל-5 חודשים ואז עברה ניתוח נוסף לסגירת הסטומה. סטודנטית לרפואה סינית, שיאצו וצמחי מרפא במכללת ברושים. המחלה לימדה אותה לאהוב לבשל והיא מכינה לעצמה אוכל ביתי על בסיס קבוע. "מאושרת".

אודי דנקר (56) מבית זית. נשוי ואב לשלושה בנים. אודי אובחן עם קרוהן בגיל 13 וחי עם סטומה מגיל 27. פסיכולוג במקצועו, ניהל את קהילת חולי קרוהן וקוליטיס של "כמוני" ובעשור האחרון מתמקד בחולי קרוהן: מנחה קבוצות תמיכה לילדים ובני נוער חולי קרוהן וקוליטיס ב"שערי צדק" ומטפל קליני.

ענבל אילסר (17.5) מירושלים, עולה לכיתה י"ב. ענבל אובחנה בגיל 12.5, אחרי התקף קשה ראשון בזמן טיסה לטיול עם סבתה. עולה לכיתה י"ב, מתנדבת במד"א כאחראית משמרת, מתעמלת קרקע ומתכוננת לשירות צבאי התנדבותי. 

שלב האבחון

להקשיב לגוף. לרשום את התסמינים. חשוב להיות קשוב לגוף. לא להדחיק מצבים. יעל: "שמת לב לשינויים? קח דף, ותכין רשימה של כל הדברים שקרו, כמו: שלשולים, כאבי פרקים, חולשה. הרשימה עוזרת לחולה לעשות סדר, וגם לרופא לקבל תמונה ברורה ולכוון לטיפול הנכון".

להיות חולה אקטיבי. יעל: "לפעמים הבדיקות "מרמות". אם הכל נראה תקין, אבל הסימפטומים ממשיכים, אל תסתפקו בהסברים כגון סטרס, פסיכוסומטי, הורמונים, מחזור וכדומה. תקשיבו לגוף ואם יש תחושה שלא קיבלתם מענה רפואי מספק – תתעקשו על רופא גסטרואנטרולוג עד שימוצו הבדיקות. ברגע שיש אבחנה – יש גם טיפול".

מרינה: "אני מאוד מעורבת, אולי בהגזמה. ההמלצה שלי לחולה חדש, היא להכין לעצמו רשימת צרכים: למצוא רופא, לבחור פעילות גופנית מתאימה, יועץ תזונה או נטורופת, להחליט איך לשלב אורח חיים שונה בתוך החיים. הרופא שלי רואה שאני עובדת קשה מאוד עם עצמי ומתכנן יחד איתי את המהלך".

לנסות לשמור על שיגרה ככל הניתן. אודי: "תקופת האבחון לא פשוטה, אך רוב החולים לא נזקקים לאשפוזים בהתחלה. נסו לשמור ולהאחז בשיגרה ככל הניתן. אל תכנעו לקשיים. אם אתה סטודנט ופיספסת סמסטר, זה לא סיבה לפרוש מהלימודים. חוזרים לאיזון וחוזרים לעניינים בסמסטר הבא".

בני משפחה – אתם חלק מהסיפור. מרינה: "כשיש ילד עם קרוהן, כל הבית צריך לעבור שינוי, בעיקר תזונתי, ולתמוך באורח חיים אחר. בתקופה שאובחנתי, המידע היה מוגבל מאוד ולא זמין. כילדה סבלתי מאד מכאבי בטן, אנמיה והתאשפזתי אחת לשנה וחצי בגלל חסימת מעיים. בגלל שרזיתי מאוד, ובגלל שבתקופה ההיא לא היה מידע טוב ונגיש בתחום, ההורים שלי חשבו שעדיף שאוכל כל דבר, העיקר שאוכל. היום יודעים שמומלץ לכולם לעבור את השינוי יחד ובליווי הנכון".

אודי: "מתבגרים, ובעיקר גברים צעירים, רוצים להראות עצמאות מול ההורים. כדאי לתת להם את העצמאות, יש בה מימד שמעצים את ההתמודדות הפעילה מול המחלה ומרגיל לאי תלותיות בחיים עם המחלה".

ענבל: "חשוב מאוד להיות פתוחים עם ההורים כי הם קו ההגנה הראשון מול העולם. להורים אני ממליצה: תסמכו על הילדים שלכם ואל תוותרו להם. האבחון עלול לגרום לדכדוך ומחשבות מתסכלות. יש ילדים שיסתגרו בבית. תפקיד ההורים הוא להוציא אותם מזה, כי אפשר לעשות הכל. אסור לתת לקרוהן לשלוט לכם על החיים".

התמודדות – ההתחלה 

ללמוד את הגוף. יעל: "אין דבר כזה "חולה קרוהן טיפוסי". כדי להבין מה קורה אצלי בגוף עברתי תהליך של שנה וחצי, בליווי דיאטנית. אכלתי מרק ולחם בלבד וכל שלושה ימים הוספתי פריט מזון אחד חדש ובחנו את תגובת הגוף אליו. כך גיליתי שתירס וקמחים מלאים הם סכנה חמורה בשבילי".

אודי: "לכל גוף ההתנהגות האופיינית רק לו. תקופת 'לימוד הגוף' היא לא קלה, אבל חשוב לזכור שמדובר בתקופה מוגבלת בזמן, שהיא חלק מרצף הדרגתי, ולא להיכנס לדיכאון".

להקפיד על תזונה מתאימה. מרינה: "כשאני לא נצמדת לתפריט התזונתי, למרות שהטיפול התרופתי קבוע, אני חווה התדרדרות. למזלי, גיליתי שאני אוהבת לבשל ואני ממליצה למי שלא אוהב, שילמד לאהוב. זה שווה את איכות החיים".

אודי: "לא לוותר על תזונה מוקפדת. המחלה משתנה עם השנים ולפעמים צריך לשנות הרגלים תזונתיים, אבל בכל פעם אפשר ללמוד את הגוף מחדש ולהכנס למסלול של שיגרה מאוזנת".

לבצע פעילות גופנית מותאמת. אודי: "לא להישאר בבית ולשכב במיטה. כדאי לצאת החוצה, לפגוש חברים שמרגישים איתם בטוחים, לצאת להליכות קצרות. כשמחזירים את הכושר הגופני, קל יותר לחזור לפעילות אחרת".

לסמן תמרורי אזהרה. יעל: "אם משהו יוצא דופן קורה – פנה מיד לרופא המטפל. בהמשך, תלמד לזהות מראש את הסימנים. קל יותר לעצור תהליך בתחילת התדרדרות ולטפל בו. יש תמרורי אזהרה המשותפים לכולם: שלשולים דמיים, כאבי בטן חריפים עם חום גבוה, הקאות קשות. אבל יש תמרורי אזהרה אישיים. אצלי למשל, מתחילות אפטות לבנות בפה לפני התפרצות, ואז אני יודעת שמשהו מתבשל".

לא להסתיר. לשתף - העצה הזו משותפת לכולם. יעל: "אף אחד לא אוהב לדבר על שלשולים ויציאות. כשאובחנתי, והתחלתי עם הסטומה, קיבלתי החלטה לא להתעסק בשקרים והסתרה. רציתי לעשות תואר ולהתקדם לדוקטורט. אין כוחות מיותרים לבזבז על הסתרה. מעולם לא התחרטתי על ההחלטה הזו. היא פתחה לי דלתות ואפשרה לי לחיות את חיי".

מרינה: "כשהכרתי את המשפחה של בן זוגי, שיתפתי גם אותם. בהתחלה הרגשתי לא בנוח שאמא שלו מבשלת במיוחד בשבילי וטורחת. אבל הם תמיד נותנים לי את התחושה שזו לא טרחה. ובפועל, יותר לא נעים לשבת ליד שולחן ולא לאכול כלום".

ענבל: "הגעתי לכיתה ז' באיחור וכולם ידעו שאני נמצאת בבית חולים. בדיעבד, זה  היה צירוף המקרים הכי טוב שקרה לי. יש לי חברים חולים שמסתירים, משקרים  וממציאים תירוצים להרגשה הרעה. אני משתפת. פיתחתי סימן מיוחד עם חברים  שלי ל"כלל עשר הדקות". כשאני עושה את הסימן, הם יודעים לבוא לבדוק את  מצבי בשירותים אם לא חזרתי תוך עשר דקות. לפעמים היה חסר נייר טואלט,  הייתי צריכה את התיק שלי, או שקיבלתי מהם תמיכה נפשית דרך הדלת. חברים  שלי יודעים עלי הרבה ותמיד מתחשבים. אלו חברים לחיים".

 אודי: "קרוהן היא לא מחלה 'סקסית' שנעים לדבר עליה. ועדיין רצוי לדבר ולעשות  את זה כמה שיותר מהר אחרי האבחון. לא צריך לשתף את כל הסביבה כמובן,  אלא את האנשים שיש לאדם ביטחון מולם".

לדעת להשתמש באינטרנט. יעל: "אינטרנט זה טוב, אבל צריך להיות סלקטיביים. קרוהן היא מחלה עם סקאלה רחבה. רוב האנשים באמצע, אבל גם לאמצע יש גוונים רבים. חשוב לקרוא חומר, להבין את המצב אבל לא לחשוב על המצבים הגרועים ביותר, אפילו כשהם כתובים".

מרינה: "באינטרנט, מידע רציני מוצג ליד שטויות, ויש לא מעט שטויות. כשאנשים מקבלים אבחון הם לפעמים יחפשו את הפתרון הקל באינטרנט, כאילו אפשר לקחת תוסף תזונה ולהבריא מקרוהן. זה לא עובד ככה. תבדקו טוב היכן אתם גולשים ומה אתם רוצים להשיג בחיפוש".

אודי: "להתרחק מפוסטים שגורמים לפחד ולהשתמש בפורמים שנותנים בטחון והשראה. למאובחן חדש לדוגמה, אין מה לחפש בקבוצת סטומה. לעומת זאת ליוויתי בחור לפני גיוס שחווה משבר קשה בגלל ניתוח סטומה, ומרגע שהוא שיתף בפייסבוק בסיפור שלו, מצבו השתפר. אפשר לשאוב מהאינטרנט הרבה תמיכה, אך צריך לדעת לבחור את מקורות התמיכה שמתאימים לך".

דווקא ענבל, צעירת החולים, ממליצה לבני גילה לא לחקור באינטרנט לקבל מידע, אבל כן לדבר עם חולים אחרים. "כשאבחנו אותי, חשבתי שלוקחים אנטיביוטיקה וזה עובר. לא הבנתי שזה לכל החיים. כשהתחלתי לחקור, נכנסתי לויקיפדיה וחשכו עיני. נמשכתי לקרוא על כל התסמינים הכי נוראיים כמו בעיות פוריות, ניתוחים, סטומה ועוד. לויקיפדיה אין מושג איך המחלה באמת עובדת, אבל לחולים יש. גיליתי שהקבוצות שהכי רלוונטיות לחולים חדשים, הן דווקא הקבוצות הסגורות והסודיות. אני ממליצה להכיר חולים אחרים, ותיקים, ולבקש שיצרפו אותך לקבוצה שמתאימה לך, עם אנשים אמיתיים שישתפו אותך בניסיון שלהם".

לקהילת מחלות מעי דלקתיות

להצטרף לקבוצה ולעמותה. מרינה: "אני חברה בעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית. קיבלתי מהם עזרה בענייני זכויות בתקופת הניתוחים שעברתי. העמותה נותנת גם תמיכה פסיכולוגית ועוד. אני מאוד ממליצה לאנשים לקחת כל עזרה ותמיכה אפשרית. למה להתמודד לבד? לפורומים ולקהילות באינטרנט הצטרפתי די באיחור וזה עוזר לי בעיקר בתקופה של תרופות חדשות, כשאנשים משתפים אותי מניסיונם. הלחץ יורד כשאני יודעת שאני לא לבד".

ענבל חברה בקבוצה של בני גילה הנפגשת במרכז הרפואי שערי צדק. "הקבוצה מאוד כייפית ועוזרת, מעבר לקבוצות ווטסאפ בהן אני חברה. למרות כל החברים שיש לי בבית ספר, יש משהו אחר בשיתוף עם אנשים שחווים חוויות דומות לשלי. זה מחזק ומעודד". בנוסף ענבל חברה בעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית. "החברות בעמותה עוזרת לנו החולים להגיע להישגים, מול רשויות. אני לדוגמה, לא יכולתי לנסוע עם ההורים שלי לחו"ל, כי בעבר אף חברת ביטוח לא הסכימה לבטח חולי קרוהן. בזכות מאבק של העמותה, היום יש לנו ביטוח".

לאתר העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית 

לא לפחד מניתוח וסטומה. מרינה: "אם יש שיחה על ניתוח, ואתם אחרי הבדיקות הפולשניות וההדמיה, ושני רופאים שונים מציגים לכם מצב בלתי הפיך - אל תדחיקו. אני כל כך פחדתי, שלא רציתי לשמוע על ניתוח. אם הייתי מקשיבה, הייתי יכולה להגיע לניתוח אחד מוזמן מראש, שהיה עובר בקלות יותר ולא להגיע לניתוח חירום, עם קבלת החלטות תחת לחץ וסיבוכים. בדיעבד הניתוח שיפר מאוד את איכות החיים שלי. גם בתקופה עם הסטומה, יצאתי כשרציתי, אפילו השתתפתי בשתי חתונות של חברים טובים. ההבדל היחיד התבטא בבגדים המשוחררים שלבשתי".

יעל: "אני כבר 10 שנים עם סטומה קבועה. יש אנשים שזה נראה להם סוף העולם, אבל זה לא. כשאני רוצה ללכת עם הבן שלי לקניון, אני יודעת שמתישהו אצטרך לרוקן שקית ושלצערי לא בכל מקום יש שירותי נכים. אדם שאיבד יד בצבא חי עם זה. גם אני, לא ביקשתי סטומה, וחיה עם זה".

אודי: "מהנסיון שלי צריך ללמוד להתאים את הציוד הרפואי לסטומה שלך. לנסות סוגים שונים, עד שמוצאים את הציוד המתאים. עם הזמן לומדים להכיר את הרגלי הגוף. לדוגמה לאכול כמויות קטנות כדי לא ליצור עומס על המערכת או לא לאכול מזונות שגורמים לשלשול. אני מקפיד תמיד לשמור על שקית ריקה".

בני זוג – מתי לספר? מרינה: "אני בעד שקיפות. כל בני הזוג שלי ידעו מיד על המחלה, כי דאגתי לשלב את זה בשיחה בצורה טבעית. כל אחד לקח את זה לרמת ההתעניינות שלו. יש מי שמיד הלך לגוגל לחפש. יש כאלו שלא היו מודעים לחומרת המחלה ויצא שאחרי חודש התאשפזתי, והם נכנסו לשוק. למדתי שמי שלא מתאים לו - לא מתאים לי".

אודי: "אצל מתבגרים וצעירים בעיקר, יש עיסוק בסוגיה של 'מתי לספר'. על קרוהן לא צריך לספר בדייט ראשון, אבל כשמדובר במערכת יחסים שמגיעה לאינטימיות, כדאי לעדכן ולהגיע לשיח ישיר. אפשר לנצל סיטואציה של ארוחה כדי להזכיר שמקפידים על תזונה מסויימת בגלל מצב בריאותי, ומשם לפתח שיחה".

יעל: "את בעלי הכרתי תוך כדי תהליך האבחון ואנחנו יחד עד היום. ביום החתונה, עם השמלה, הוא נכנס איתי לשירותי נכים בבית קפה ותמך בי. המחלה אף פעם לא היתה פקטור בשבילנו".

החיים עצמם  

מותר לבכות, להתלונן, להישבר - עם התמיכה המתאימה. יעל: "לפעמים גם אני נשברת. קוראת לזה "ימים של פורקן". אני נעזרת בליווי ריגשי ופסיכולוגי. מוציאה הכל החוצה, כדי שיהיה לי כוח להתקדם. גיליתי שלעשות שרירים דורש הרבה כוח. כששיחררתי, והתחלתי לדבר, הוקל לי".

לעשות הפסקה כשצריך. מרינה: "כשעברתי ניתוח חירום והייתי עם סטומה, לקחתי פסק זמן מהלימודים. הרגשתי שאני צריכה את זה והקדשתי את כולי לאכילה נכונה, שינה טובה ופעילות גופנית. פסק הזמן עשה לי טוב. לא התנתקתי, שמרתי על הקשר הטוב עם החברים, אבל התרכזתי בעצמי לזמן מוגבל. זה נתן לי את הכוח לחזור ללימודים ולחיי שיגרה אחר כך".

ללמוד לנהל חיים ללא לחצים. אודי: "זה לא פשוט אבל ככל שאדם צובר יותר נסיון חיים, הוא לומד להכיר את עצמו ואת גופו טוב יותר. אפשר לרכוש כלים להרפיה כגון דמיון מודרך, מדיציה, יוגה, וכל אמצעי אחר שאתה מתחבר אליו ויכול לאמץ אותו ככלי עבודה יומיומי".

ליידע מסגרות ומוסדות. בין אם מדובר בבית ספר, מוסד לימודים גבוהים או מקום עבודה – כולם ממליצים לדבר באופן כנה ומהלב. ענבל: "בגיל צעיר מאוד למדתי להיות אסרטיבית. לא כל המורים יודעים מה מצבי. בבחינת בגרות הבוחנת לא תמיד מבינה את התנאים שמגיעים לי. למדתי לקום ולהגיד באופן ברור שיש לי אישור לצאת לשירותים ולהתעקש בלי פשרות. אני יודעת איזה זכויות מגיעות לי כמו תוספת זמן במבחנים או לאכול בשיעור".

יעל: "מניסיוני, אם משדרים את המסר שרוצים להצליח ולא רוצים לוותר, אבל זקוקים לעזרה - אנשים רוצים לעזור. כשהייתי מרצה באוניברסיטה הלכתי לאחראים ואמרתי להם שאני עובדת טובה ואדם טוב, ואוכיח להם שאני יכולה לעשות הכל למרות המחלה, אבל צריכה לצורך כך שירותים קרובים ונקיים. אז דאגו שבשירותים הקרובים אלי תהיה תחזוקה מוגברת שוטפת והרציתי במשך שנים בהצלחה רבה. כשיש רצון טוב, הכל אפשרי".

מרינה: "בכל מקום עבודה שהגעתי אליו, למדתי מנסיוני, להסביר על מצבי ולדאוג שתהיה לי את האופציה לאכול פעם בכל 3 שעות. גם כשמלצרתי, תמיד התחשבו בזה. צריך להיות גלויים ולהציב את המגבלות".

לבודד קשיים צפויים ולהיערך מראש. יעל: "בגלל הצרכים הייחודיים, כדאי לפני כל יציאה משיגרה, להיערך לתרחישים אפשריים. יציאה משיגרה יכולה להיות שירותים מקולקלים בעבודה או יציאה לטיול בטבע. בכל מקרה כזה צריך להבין מה המשימה הקרובה מאפשרת לעשות, מה המגבלות ולהחליט איך להיערך לקראתן".

 
בזמני ייאוש מצאו תוכן לחיים. יעל: "לפני 7 שנים הייתי בתהומות של ייאוש, לא רציתי לחיות. לא ככה. התרגלתי לקבל פרסים ומלגות ופתאום נלחמתי כל יום רק כדי להצליח לקום מהמיטה. ואז גיליתי את הציור ומצאתי שכדי לצאת מייאוש צריך למצוא משהו לחכות לו, משהו שנהנים ממנו. זה יכול להיות תחביב או אפילו סדרה בטלוויזיה שאתם אוהבים. יש לי היום חיים מלאים. ברגע שיש בשביל מה לחיות, מוצאים גם את האיך".

לא לתת למחלה לעצור אותך. ענבל: "באחד הטיולים עם ההורים שלי גילינו שמדריך הטיולים חולה קרוהן. ראיתי איך זה לא מפריע לו במקצוע ובחיים, ראיתי את רוח הלחימה שלו, זה נתן לי המון. כשמישהי בקבוצה שאני חברה בה אמרה שהיא רוצה להיות גננת וחולים אחרים ניסו להניע אותה מזה ולעודד אותה לעבוד מהבית, דמותו של מדריך הטיולים נתנה לי את הגב להתנגד למה שהם אמרו. למדתי שאף אחד לא צריך לעצור חולה מלהגשים את עצמו בחיים".

נכתב במקור עבור אתר כמוני ע"י רבקה פרייליך ביולי 2016. עודכן לאחרונה באפריל 2017".

ייתכנו שינויי עריכה קלים לעומת המקור.